序号

具体诉求

答复内容

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完善多层次医疗保障体系，明确慈善事业在其中的定位和作用。政府应进一步引领社会力量，吸引挖掘社会资源投入到慈善事业，促进慈善医疗救助作为基本医疗保障制度的补充保障，发挥更大的作用。

经过多年探索，我省已逐步形成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的多层次医疗保障制度体系。2022年我省印发《浙江省构建因病致贫返贫防范长效机制实施方案（2022—2025年）》，进一步明确慈善救助在医疗救助中的定位。

近年来，省民政厅引导支持省内多家基金会设立罕见病定向救助项目，例如浙江省妇女儿童基金会开展的“罕见病助力计划”，旨在支持淋巴管肌瘤病、还原体肌病等妇女儿童，对患病妇女儿童开展援助、罕见病宣传培训等，筹款目标共计322万元，共救助110名罕见病重症患者。推动各地慈善组织设立专项计划，如杭州市慈善总会“星星之火”项目，定向支持脊髓性肌萎缩症（SMA）等患儿，提供持续性药物援助和康复支持。截至目前，全省累计开展了1080个助医类的公开募捐慈善项目，约占公开募捐慈善项目总数的20%，其中针对罕见病定向救助的慈善项目20余个，为困难患者提供了有力的慈善支持。

下一步，省民政厅将继续推动慈善资金多元化募集。一是鼓励慈善信托委托人关注罕见病类群体，鼓励高净值人群、企业通过信托实现长期捐赠，确保捐赠资金可持续性。二是鼓励具有公开募捐资格的慈善组织关注、参与罕见病主题相关的公开募捐活动，扩大社会参与面；三是鼓励慈善组织将助医类项目进行标准化设置，并推送至“浙有众扶”系统资源库，实现全省范围内救助需求智能识别及供需高效对接，切实提升帮扶效能。

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建立由民政牵头，财政、医保、卫健委等部门协同的、规范的、可持续的省慈善医疗救助工作机制。

我省一直以来高度重视建立罕见病慈善医疗救助工作机制。省民政厅立足职能定位协同相关部门统筹整合慈善救助资源、社会组织力量及基层服务体系效能，推动多元主体参与，为浙江省罕见病群体提供更具针对性的经济援助与政策衔接支持。省财政厅设立罕见病用药保障基金，落实省级资金统筹。省医保局推进罕见病保障与基本医疗保险、大病保险、医疗救助的衔接，探索建立罕见病用药保障基金省级统筹管理机制，联合财政部门制定基金使用管理办法，强化基金预算绩效管理，确保罕见病患者用药保障待遇精准落实。省卫生健康委积极完善罕见病诊疗网络，组建专病诊疗专家组，建立完善双向转诊通道，设置浙江省罕见病专业医疗质量控制中心，开展分级分类培训，提升罕见病诊疗水平。2024年收集汇总罕见病诊疗协作网成员罕见病门诊开设信息，在省卫生健康委外网网站公布，方便罕见病患者就医。目前全省罕见病诊疗协作网成员单位已达到26家，实现设区市全覆盖。同时，成立专病诊疗专家组10个，分类推进罕见病诊疗规范化，提升罕见病诊疗水平。

下一步，省民政厅将积极与财政、卫健、医保等部门协同，推动建立规范、可持续的慈善医疗救助工作机制。一是探索建立医保与慈善医疗救助的信息共享平台，精准识别罕见病患者需求，形成救助合力；二是为慈善救助基金搭建一站式救助通道，依托浙江省“智慧医保”系统，支持慈善等多部门救助资金，与三重保障一站式结算，共同减轻困难群众就医负担。三是将积极对接省卫健委，引导其作为业务主管单位管理的慈善组织（基金会）关注罕见病群体，在业务范围内开展罕见病慈善医疗救助帮扶项目，关注罕见病患者群体，提供人文关怀。

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从浙江省彩票公益金中划分一部分，建立以罕见病彩票公益金为基础的“罕见病慈善医疗救助专项金”，减轻罕见病患者高额药品带来的经济压力，带动慈善事业的发展，健全罕见病用药保障机制，完善我省多层次医疗保障体系。

2020年我省建立罕见病用药保障、医疗救助、慈善帮扶等多层次保障机制，设立罕见病用药保障基金，实行省级统筹，对符合规定的罕见病药品费用按规定比例通过省罕见病用药保障基金报销，剩余费用符合医疗救助条件的人员按规定给予医疗救助。我省城乡医疗救助基金管理办法明确，医疗救助基金主要通过一般公共预算、彩票公益金等渠道筹集，对符合医疗救助对象的个人负担医疗费用按规定给予补助。2024年省罕见病用药保障基金年度报销罕见病药品费用支出1.2亿元。此外，在社会救助方面，低保边缘家庭中依靠家庭供养的重病患者可单独列户、单独施保，在本省突发罕见重大疾病导致基本生活陷入困境的个人或家庭，可申请临时救助，以减轻重病对象给家庭带来的负担和压力。

下一步，省民政厅将继续积极统筹各类资金保障，争取在省级福彩公益金资助省本级社会组织公益项目中加大对罕见病群体关爱帮扶项目扶持力度，持续推动慈善资金多元化募集，引导社会力量共同关爱和帮扶罕见病患者，减轻罕见病患者高额药品带来的经济压力。